2nd INTERNATIONAL WORKSHOP - Mobile Systems as a Challenge for Neurological Diseases Management

La Malattia di Parkinson (MP) è una malattia neurologica progressiva, provocata da una degenerazione di neuroni dopaminergici in specifiche strutture del cervello. La prevalenza dalla MP è di circa una persona su 400, e circa 150.000 persone in Italia e 1.000.000 di persone nella Comunità Europea sono affette da questa malattia. Al momento della diagnosi la maggior parte dei pazienti ha circa 50 anni di età e oltre, ma la MP non è infrequente anche fra persone più giovani, infatti un paziente su 20 ha meno di 40 anni. I sintomi principali della MP sono classicamente tremore, rigidità e lentezza nei movimenti. Inoltre, nel corso della malattia, possono comparire ulteriori sintomi con impatto sulla vita quotidiana, come stanchezza, dolore, stipsi, perdita del controllo sfinterico, disturbi del sonno, depressione dell'umore e decadimento cognitivo. Nella maggior parte dei pazienti una combinazione di farmaci dopaminergici e fisioterapia permette un buon controllo dei sintomi per circa 5-8 anni, benché il decorso della malattia (in particolare il tipo di sintomo presente e la sua progressione temporale) possa essere molto diverso fra i singoli soggetti. Inoltre con la progressione della MP spesso aumenta progressivamente il carico assistenziale necessario, anche se molte persone mantengono una buona qualità di vita con misure di assistenza comunque limitate. Tuttavia, dopo circa 10-15 anni dalla diagnosi, è quasi inevitabile un aumento significativo del grado di disabilità, prevalentemente dovuto alla perdita della corretta riposta ai farmaci, con fenomeni chiamati comunemente "on-off" e "discinesie levodopa-indotte". A tale grado di malattia la maggior parte dei pazienti manifesta compromissione del controllo della postura eretta e della marcia con perdita dell'autonomia nella deambulazione e con rischio di cadute a terra pericolose per la salute. A parte rispetto alla tipica MP è inoltre riconosciuto un gruppo di malattie analoghe, chiamate sindromi parkinsoniane (SP). Queste infrequenti patologie si differenziano dalla MP per l'evoluzione rapida, la prevalenza di severi disturbi posturali nel quadro clinico, la cattiva prognosi e la scarsa risposta ai farmaci. Il problema principale nell'ottimizzare la terapia della MP è la valutazione del quadro motorio a domicilio e durante le attività della vita quotidiana e la correlazione con l'assunzione di pasti e farmaci. E' spesso molto difficile per il paziente descrivere esattamente la propria condizione motoria nel corso dell'intera giornata; con i mezzi al momento a disposizione il massimo che si può ottenere è chiedere al paziente di tenere un diario quotidiano dell'oscillazione dei sintomi, che comunque può essere tenuto solo dai pazienti con funzioni cognitive completamente integre. Un secondo problema per il paziente è riuscire a riferire i propri sintomi in tempo reale al neurologo per avere un immediato aggiustamento della terapia e simultaneamente comunicare il risultato della modifica terapeutica effettuata per fornire un feedback al medico.

Parkinson's disease (PD) is a progressive neurological disease, brought on by degeneration of dopaminergic neurons in specific structures of the brain. The prevalence of PD is about one person out of 400, and about 150,000 people in Italy and 1,000,000 in the European Community suffer from this disease. At the moment of the diagnosis most of the people are aged 50 and more but PD is not infrequent in younger people too, indeed one out of  20 patients is under 40.

The main symptoms of PD are traditionally tremor, rigidity and slowness of movements. Furthermore, in the course of the disease, many additional symptoms with daily life impact may be present, for example tiredness, pain, constipation, loss of sphinteric control, sleep disorders, depression and cognitive decline.

In most of the patients a combination of dopaminergic drugs and physical therapy allows a good control of the symptoms for about 5-8 years, despite the course of the disease (in particular the quality and the progression of the symptoms) could be very different among subjects.

As PD progresses an increasingly amount of care and support may be required, although many people maintain a good quality of life with limited care and treatments. However, after about 10-15 years from diagnosis, is almost unavoidable a significant raise in the degree of disability, mainly due to a loss of effective response to medications with phenomena usually called “on-off” and “levodopa-induced dyskinesia”.

At this stage of the disease most of the patients lose postural and gait functions with loss of indipendent deambulation and increased risk of dangerous falls.

Aside from typical PD there are also analogous diseases called parkinsonian syndrome (PS). These infrequent diseases differ from PD for fast evolution, prevalent severe balance disturbances, poor prognosis and little response to drugs.

The main problem in optimizing PD therapy is the assessment of motor status at home and during daily activities and its relations to drugs and meals assumption. It is often very difficult for patients to describe exactly their motor conditions all over the day; with current resources is only possible to ask the patient to fill a daily diary of the symptoms fluctuations, and this could be done only if the cognitive functions of the patient are fully maintained. A second issue for the patients is convey their motor status in real time to neurologist to have quickly adjustments of the treatment and simultaneously communicate the results of this change as feedback.

PERFORM (A soPhisticatEd multi-paRametric system FOR the continous assessment and Monitoring of motor status in Parkinson's disease and other neurodegenerative diseases) is a collaborative research project, under the Seventh Framework Program of the European Commission, that aims at tacking problems associated with the efficient remote health status monitoring with objective assessment of motor activity at home in relation to the assumption of drugs, consenting to the neurologist to do appropriate therapy changes and to check the results.

PERFORM (www.perform-project.com) develops an innovative and intelligent system, useful for patients, doctors and researchers, for the monitoring of the evolution of neurodegenerative diseases through employment of wearable sensors, advanced knowledge and fusion algortims.

The II PERFORM International Workshop will represent a unique opportunity for different stakeholders, allowing them to share perspectives and experiences about Parkinson's Disease from the technical, medical, industrial and even social point of view.